Cada vez se aleja más de mí el comienzo de esta historia pero no supone que haya terminado la lucha. Cuando te enfrentas al TDAH tu vida cambia por completo, te conviertes en un aprendiz que tiene que saber de muchas cosas que, muchas veces, no sabías ni que existían. Ya han pasado seis años desde que le diagnosticaron TDAH a mi hijo y ha sido un camino duro y lleno de baches, pero ha valido la pena.
Hemos trabajado mucho para salir adelante pero también hemos tenido lo que nosotros llamamos “el factor suerte”. El factor suerte no es otra cosa que ese “…que suerte he tenido al…”. Que suerte tuvimos que el padre hubiera trabajado con niños y se diera cuenta de que algo no encajaba, que suerte tuvimos con que yo estudiara Psicología y me diera cuenta de que algo no iba bien, que suerte tuvimos al tener un amigo trabajando en un gabinete y que pudiera ponernos en contacto con los mejores profesionales…. Pero esto es injusto, es injusto para los que no tienen esa suerte y se enfrentan a un largo batallar con la burocracia que alarga y alarga las cosas haciendo que se compliquen cada vez más y más.
Al principio nunca sospeché nada. Para mí era totalmente normal, aunque fue un periodo agotador y estresante. A partir de los 3 años comenzamos con psicólogos porque las quejas comenzaron en el colegio y las cosas no parecían ir como era debido, pero nadie nos dijo nada, todo parecía ir bien. La verdadera odisea comenzó en primero de primaria, con 6 años. En cinco horas de clase solo era capaz de escribir una frase en su cuaderno y no completa, se le iban las horas sin saber cómo ni por qué. Y ahí comenzó la vorágine que sufren estos niños cada día. Exigencias y más exigencias que no conseguían cumplir con la consiguiente frustración de ellos y de los adultos a su alrededor, y la estigmatización, “no quiere” “no le interesa” “es un vago”…. Lo cierto es que él quería, como cualquier otro niño, pero no podía.
Durante este periodo probamos de todo, premios, castigos, ignorarlo, hacerle caso, hablar. Llegó un día en que no tenía nada a su mano para jugar pero, por supuesto, no sirvió de nada pues solo necesitaba su imaginación y sus manos para armar un juego, ¡típico de niños! Cada vez eran más las tareas que se traían a casa por no terminarlas en clase y la carga de trabajo era una auténtica tortura, no era capaz de escribir más de 5 líneas y las tareas se hacían eternas. El colegio y las tareas se convirtieron en el enemigo de mi hijo y en nuestra tortura. Horas y horas pasábamos sentados a la mesa delante de las tareas pero sin conseguir nada.
Pronto comenzamos a notar los efectos de esta presión diaria y que no nos dábamos cuenta que lo estaba destrozando. Todo ese cansancio y esos nervios se contagiaban a todo lo demás, la relación en la familia iba siendo cada vez más tensa, casi no quedaba paciencia para sus otras “manías” o las que parecían serlo. Si algo nunca quise fue que el colegio y los estudios se convirtieran en algo odioso y desagradable para mi hijo, pero estábamos siguiendo ese camino y no sabía cómo parar y dar la vuelta. El colegio paso de ser un sitio ansiado a un lugar que evitar a toda costa. Se convirtió en un niño triste. Me contaba con las lágrimas en los ojos que no quería ir al cole, que se reían de él, que se metían con él, y todo ello con el respaldo de la profesora. Comenzó a encerrarse sobre sí mismo, a tener problemas con los compañeros, nos decía que nadie lo quería. Al poco tiempo tuvo un ataque de ansiedad ¡Con seis añitos! Fue uno de los momentos más angustiantes de mi vida, no comprendía bien qué estaba pasando ni cómo ayudarlo. A mi hijo lo conocían como el niño feliz, pero se estaba convirtiendo en un niño triste, no podía permitirlo, tenía que hacer todo lo posible para evitarlo. La palabra gandul comenzó a formar parte de él, así se le etiquetaban en el colegio. Lo presionaban y criticaban en el cole, profesora y compañeros. Pude trascribir sus sentimientos de tristeza y angustia y no podía comprender como nadie podía dejar que un niño se sintiera así. No podía dejar que mi hijo de tan solo seis años terminara con una depresión o con ganas de morir.
Hasta que llegó el día que viví un episodio que me empujó a derribar muros: haciendo la infinita tarea, mi hijo pasa de sumar de manera totalmente normal y efectiva a no saber cómo sumar. Me decía que no podía, que no sabía. ¡Pero si hasta ese momento lo estaba haciendo a la perfección! No había habido ningún cambio. Sin embargo, lo miré a los ojos y pude verlo claramente reflejado en su rostro ¡Realmente no sabía sumar! Se había bloqueado por completo. Comencé a atar cabos y darme cuenta de que algo había pasado, que aquello no estaba bien. Me propuse remover cielo y tierra para ayudarlo y ahí comenzó todo. Buscaba por todos lados qué hacer y cómo, si podía estar pasando algo o no y qué era esa cosa…
Con la ayuda económica de la familia lo lleve a la Unidad de Dificultades del aprendizaje y me gasté un dinero que no tenía en pagar un diagnóstico privado porque el público podía tardar un año o más, no quería, no podía esperar más. Conseguí cita con un psiquiatra privado buenísimo y así fue como me dijeron que mi hijo tenía TDAH. Y sí, fue un alivio, porque el diagnóstico suponía entender qué estaba pasando, pero algo más importante, suponía saber qué hacer para cambiar la situación. Averiguamos enseguida que iba a ser un camino duro, y lo fue, pero eso era lo que queríamos hacer, lo que debíamos hacer. Mi hijo comenzó con su tratamiento y lo cambiaron de clase. Dio con una de las profesoras más maravillosas del mundo, Mavi. Ella fue como un ángel para mí porque me ayudó en todo y se involucró al 100% gracias a ellas conseguí las aulas de apoyo pedagógico, se me llenan los ojos de lágrimas de emoción al pensar en ella y en esa época. Y es que hay grandes personas en este mundo y muy grandes profesoras y yo tuve la suerte de dar con ese ángel. Seguimos un camino con muchos altibajos y baches, con una lucha diaria y constante que todavía no ha terminado.
Las redes sociales fueron mis grandes aliadas, estaba desesperada. Gracias a una amiga conocí un grupo de TDAH donde comencé a ver que algo podía estar pasando. Esto fue lo que me animó a crear mi propio grupo de facebook para compartir experiencias e información pero, sobre todo, para encontrar una mano amiga. Los padres y los afectados teníamos, necesitábamos estar unidos, más allá de cualquier frontera. Estos grupos son un soplo de aire fresco para los padres y nos ayudan mucho, es como una terapia de grupo en la que puedes ver que no lo estás haciendo mal y que también a otros les pasa lo que a ti, donde ver que no eres culpable de nada. Podías escuchar la vorágine de otros padres y sentir la desesperación y la tristeza que empapaban cada situación, era todo tan parecido a lo que nuestra familia estaba viviendo. Poco a poco el grupo fue creciendo con ayuda de muchos amigos y de todos los miembros, fue creciendo en miembros y en calidad.
Fue una época muy difícil. Durante el proceso del diagnóstico y los primeros periodos de tratamiento, estudiaba y trabajaba a media jornada y al mismo tiempo adaptaba mi vida al TDAH y me formaba sobre qué hacer y cómo, me armaba con las herramientas necesarias para manejar el trastorno y ayudar a mi hijo a manejarlo, me convertí en la segunda terapeuta de mi hijo, porque la terapia no acaba en la consulta. Nosotros somos parte de la terapia y nuestra vida cambia por completo solo para ayudarlos a ellos. Por eso me asombra que a los padres de niños con TDAH nos acusen de malcriar a nuestros hijos e incluso de no querer esforzarnos en la educación, de hecho no he visto padres tan entregados como los padres de niños con TDAH y otras necesidades especiales u otros problemas. Nos convertimos en especialistas no solo en TDAH sino en educación y eso no es nada fácil, trabajamos con nuestros hijos todo lo que es necesario y siempre vamos más allá, buscamos nuevas posibilidades, analizamos todo lo que hacemos para ver si todo funciona bien. Hacemos cursos, cursillos, talleres, etc. ¿De verdad se puede acusar a un padre así de no interesarse por su hijo o de no querer esforzarse? Leía todo lo que podía, cribando bien las fuentes, aprendía todo lo necesario y más. Aprendizaje, pedagogía, modificación de conducta, inteligencia emocional y muchas cosas más comenzaron a ser cosas más que conocidas y los libros sobre educación, TDAH y similares se convirtieron en mis libros de cabecera. Fue una etapa dura de cambios y adaptaciones y de mucho aprendizaje.
Tuve que oír verdaderas críticas, algunas aberrantes sobre mi persona, por aceptar el diagnóstico, por no sentirme la culpable del problema, por medicar a mi hijo, desde desearme el infierno y el castigo divino a verdaderas burradas. Juicios que luchaba por desterrar y derrotar y que aún se luchan. A veces caen en tus manos verdaderas burradas que, en muchos casos, te hacen un daño enorme. Era duro oír ciertas cosas y eso me llevó a escribir mi blog: Diario de una madre en lucha contra el TDAH. Cada vez contesto a menos gente que solo quiere juzgar sin ponerse en tus zapatos y es que hay que elegir las batallas y depende de que cosas y a quien es mejor no contestar.
Poco a poco las cosas se fueron normalizando, pero en el TDAH esto no dura para siempre ya que los cambios influyen enormemente en ellos. Cuando tienes un niño con TDAH te das cuenta que su vida y la tuya es como una montaña rusa donde hay grandes bajadas y subidas y periodos de tranquilidad. He pasado por periodos duros y por periodos de cierta tranquilidad. Supongo que nunca te acostumbras por completo pero aprendes a recuperarte antes y a cambiar de estrategias con rapidez. Hoy por hoy seguimos en la lucha diaria y estoy orgullosa de todo lo que hemos logrado juntos y de la lucha por concienciar a la sociedad.
Beatriz Serrano Pérez BSP
Beatriz Serrano primero q nada q «gran » suerte como dices tu x la manera de poder identificar el problema que tenia tu hijo, xq como bien dices mas de la mitad no pueden hacer eso.
Yo bueno nosotros tambien tubimos a una profesora maravillosa en 1de primaria que nos ayudo muchisimoooo.
Hasta que ese mismo año tuvo q repetir y te aseguro el cambio se ha notado.
Y con lo del bloqueo de las sumas me paso la semana pasada, y yo le reñia xq como podia ser que sabia hacerlo y un dia llega…y no sabe.
Y tu lo has dicho estaba bloqueado!!! Se le notaba en sus ojos.
Que dificil tarea tenemos y que poca comprension!!!!
Un beso.
Wow mami, asi como lo dices yo he tenido suerte, nosotros apenas vamos iniciando este camino, me alegro que tu haya encontrado la manera de apoyar a tu niño y entender el porque pasan las cosas, a mi aun se me complica, tengo momentos de enojo, desesperación, tristeza, pero entiendo que es normal. yo soy de México, sinceramente no he encontrado una pagina de apoyo como las de ustedes y por eso estoy aquí, mi niño esta recibiendo atención particular, aquí estaremos en este camino.
Yo recién me enteré de que mi hijo de 6 años tiene tdah y la verdad es q ya lo tengo asumido pero no sé cómo hacerlo en casa , andamos un poco perdido , dentro de poco empieza las ayudas especiales en el colegio con el Pt y el AL aparte el va a un logopeda dos veces en semanas . Aún no sabe leer y cuando vi sus materias se me vino el mundo abajo ….en fin espero aprender de esta nueva vida que nos esperas . Me gustaría conocer el nombre de usuario de Facebook para estar más informada sobre el tdah . Un saludo
La pagina de Facebook es tdahcontigo. Un saludo